L’intégration scolaire d’un enfant diabétique n’a été que très rarement impossible. Depuis 1993, les administrations ont souhaité formaliser les circuits de l’urgence et les aménagements nécessaires, afin qu’aucun enfant ne puisse être en difficulté d’intégration et en risque de santé, sous prétexte de difficultés non prévues. D’où l’intérêt si la famille le souhaite, d’établir un Projet d’Accueil Individualisé (PAI).
Trois maquettes selon l’âge de l’enfant sont présentées dans le Dossier de l’AJD. Elles ont été soigneusement rédigées par les médecins de l’AJD et exigent de l’établissement scolaire quelles soient utilisées. Elles éviteront d’avoir à tout réinventer avec le médecin scolaire. La circulaire du 10 Novembre 1999 modifiée par la circulaire N° 2003-135 du 8/9/2003 précise un certain nombre de situations qui amènent des commentaires favorables, mais aussi encore un certain nombre d’interrogations.
Les plus :
- Renforcement du secret médical.
Le renforcement du secret médical, puisque toute personne, professionnel de santé ou non, informée du diabète de votre enfant dans le cadre de ses fonctions, est tenue au secret médical.
- Parfaite description des circuits de l’urgence.
Le PAI décrira précisément les circuits de l’urgence (personnes à prévenir, lieu d’hospitalisation, etc
) les gestes d’urgence pouvant être mis en oeuvre par un adulte pour parer à tout retard des services d’urgences, pouvant mettre en danger l’enfant.
- Parfaite description des conduites de surveillance et de traitement quotidien.
La possibilité pour tous les enfants de fréquenter la restauration scolaire. L’enfant diabétique suit les recommandations diététiques publiées dans la revue de l’AJD. Bien que les gestionnaires des cantines scolaires soient de plus en plus attentifs à l’équilibre alimentaire, des aménagements peuvent être nécessaires et acceptés sans se voir purement et simplement rejeté de la cantine. La possibilité de venir à la cantine scolaire avec son panier repas est inscrite dans les textes. Il n’est pas souhaitable pour l’enfant diabétique d’avoir recours à cette possibilité, sauf pour les enfants qui auraient des contraintes alimentaires autres que celles imposées par leur diabète.
- La possibilité pour les plus grands de pratiquer une injection d’insuline. Attention, il n’est pas encore question pour les enseignants de pratiquer l’injection, sauf volontés particulières.
- Possibilité de conserver à l’infirmerie le matériel et les médicaments nécessaires au traitement.
Les moins :
- Mesures rédactionnelles contraignantes en l’absence de problème médical particulier
- Scolarisation des enfants dès la maternelle plutôt difficile (nous avons trop souvent entendu: mais la maternelle n’est pas obligatoire!).
- Pratique des examens d’auto-surveillance plutôt difficile (lieux inadaptés, peu de respect de l’intimité
)
- Pratique de l’injection de Glucagène peu envisageable sauf volonté et connaissance particulière de l’enseignant.
Au total, le texte est une avancée par rapport au précédent.Gardons à l’esprit que : l’intégration scolaire de l’enfant ne devrait pas poser de difficultés. La famille et l’enfant peuvent souhaiter ou ne pas souhaiter informer l’école. C’est leur choix et il faut le respecter. La rédaction du P.A.I. devrait faciliter la communication entre la famille, les médecins et les enseignants.
La spécificité de la prise en charge est telle que répétons-le, il est souhaitable d’utiliser les maquettes de l’AJD. Une démarche ministérielle sera entreprise en ce sens dès la rentrée si nécessaire.
Des difficultés peuvent persister de par l’organisation même de certaines activités, en particulier les séjours en classe de découverte
Et comme il est indispensable que l’enfant participe à toutes les activités scolaires y compris celles des classes transplantées, l’utilisation du téléphone portable et « l’appel à l’infirmière de ville » peuvent être des solutions.
Docteur Michel CAHANE
Directeur Général de l’AJD
L’Aide aux Jeunes Diabétiques.
AJD 3/2002 Tome 46 p.19
Larges extraits de la Circulaire N° 99-181 du 10 novembre 1999
Education nationale :
Ecoles, Lycées et Collèges
Texte adressé aux recteurs, aux inspecteurs d’académie, directeurs des services départementaux de l’Education et aux chefs d’établissement.
V Le B.O. N°41-18 NOV.1999
ACCUEIL DES ENFANTS ET ADOLESCENTS ATTEINTS
DE TROUBLES DE SANTÉ ÉVOLUANT SUR UNE LONGUE PÉRIODE
DANS LE PREMIER ET SECOND DEGRÉ
C. n° 99-181 du 10-11-1999/NOR : SCOE9902478C/RLR : 501-5 ; 505-4 ; 505-9
Textes de référence : C. du 6-3-1968 mod. ; A. du 29-9-1997; C. n° 86-144 du 20 -3-1986
Conformément à la loi d'orientation du 10 juillet 1989, il est essentiel que l’école remplisse au mieux sa mission d'accueil et d'éducation des élèves en difficulté et, en particulier, des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé.
Cette mission qui nécessite une approche personnalisée et différenciée est rappelée dans la circulaire de rentrée 1999 n° 98-263 du 29-12-1998 .
Tout en s'inscrivant dans la continuité des actions menées jusqu'alors au cas par cas, les nouvelles directives ont pour but d'harmoniser les conditions d'accueil à l’école des enfants atteints de maladie chronique, d’allergie et d’intolérance alimentaires en proposant à la communauté éducative un cadre et des outils susceptibles de répondre à la multiplicité des situations individuelles rencontrées.
Cinq points essentiels sont précisés :
- la possibilité de manger à la cantine avec un panier repas préparé par les familles ou avec un repas respectant le régime alimentaire.
- la possibilité de prendre des médicaments par voie orale, inhalée et par auto-injection en cas d’urgence.
- le renforcement du secret médical et du secret professionnel.
- les dispositions pour la mise en place des soins d'urgence.
- le développement de l'information.
Tel est l'objet de cette circulaire qui est également applicable aux établissements de l'enseignement privé sous contrat, dans le respect des dispositions de la loi n° 59-1557 du 31 décembre 1959 modifiée.
La circulaire n° 93-248 du 22 juillet 1993 est abrogée.
UN CADRE LÉGISLATIF ET RÉGLEMENTAIRE
Le principe de l'admission à l’école des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé a été posé dès 1963 et des modalités concrètes en faveur de leur scolarisation ont alors été mises en place. Depuis, il n'a cessé d'être appliqué et le développement des actions d'intégration est inscrit dans les missions de l’école. L'objectif poursuivi est de permettre la réussite scolaire et l'insertion sociale et professionnelle de ces enfants et adolescents en favorisant la scolarité grâce à certains aménagements. Par ailleurs, sur un plan psychologique, il est important d'éviter l’exclusion des cantines et l'isolement dans lequel la maladie peut placer l'enfant ou l'adolescent et de développer au sein de l’école l'adoption de comportements solidaires.
LA POPULATION SCOLAIRE CONCERNÉE
Il importe en premier lieu de préciser la population scolaire concernée par les dispositions ci-après. Il s'agit des élèves atteints d’allergie ou d’intolérance alimentaire, de troubles de la santé évoluant sur de longues périodes et compatibles avec une scolarité ordinaire (à l'exclusion des maladies aiguës) pour lesquels des mesures particulières doivent être prises dans l’école, dès la maternelle, et dans les établissements sco-laires. Celles-ci auront pour but de permettre à ces enfants de suivre leur traitement, leur régime alimentaire, d'assurer leur sécurité et de compenser les inconvénients liés à leur état.
L’ACCUEIL : UNE DÉMARCHE CONCERTÉE
L'admission scolaire des enfants et adolescents atteints d’allergie ou d’intolérance alimentaire, de troubles de la santé s'effectue selon les règles en vigueur. À partir des informations recueillies auprès de la famille et éventuellement du médecin traitant, le médecin de l’éducation nationale détermine l'aptitude de l'enfant à suivre une scolarité ordinaire et, après concertation avec l’infirmière, donne son avis sur les aménagements particuliers susceptibles d'être mis en place. L'avis de l'équipe éducative sera également sollicité sur les dispositions à mettre en oeuvre au sein de l’école. Les aménagements envisagés ne doivent pas toutefois être préjudiciables au fonctionnement de l'école ou de l'établissement scolaire. Lorsque des incompatibilités entre l'état de santé de l'enfant et les capacités d’accueil de l'école ou de l'établissement seront constatées, d’autres solutions devront être proposées à la famille dans le cadre du respect de l'obligation scolaire et, éventuellement la commission de l'éducation spéciale sera saisie conformément à la circulaire n° 91-302 du 18 janvier 1991 sur l’intégration des enfants et adolescents handicapés.
C'est par une réflexion d'ensemble et un travail en équipe associant tous les membres de la communauté éducative, et les IEN pour le 1er degré, que les conditions optimales de l'intégration scolaire seront réunies. Le projet d'école ou d'établissement permettra de prendre en compte l’ensemble du temps de présence à l’école : temps d’enseignement et le temps d'accompagnement dans toute sa diversité : accueil des élèves, récréation, cantine, études, clubs, groupes d'intérêts, activités socioculturelles et favorisera une attitude d'ouverture et de solidarité de la part des personnels déjà sensibilisés à ces problèmes.
Il convient de souligner le rôle des personnels du service de promotion de la santé et du service d'action sociale en faveur des élèves, dont la mission est d'apporter, chacun dans son domaine de compétence, toute l'assistance requise aux équipes éducatives. Ils établiront toutes les liaisons utiles et impulseront une action d'information et de sensibilisation auprès des membres de celles-ci. Il leur appartiendra également de contribuer à la résolution des difficultés qu’elles pourraient rencontrer.
LE PROJET D’ACCUEIL INDIVIDUALISÉ (PAI).

Le rôle de chacun et la complémentarité des interventions seront précisés dans un document écrit, le projet d'accueil individualisé : celui-ci associera l'enfant, sa famille, l'équipe éducative, les personnels du service de promotion de la santé, les partenaires extérieurs et toute personne ressource.
Ce document organisera, dans le respect des compétences de chacun et compte tenu des besoins thérapeutiques de l'enfant ou de l'adolescent, les modalités particulières de la vie quoti-dienne à l’école et fixera les conditions d'intervention des partenaires.
Seront notamment précisés les conditions des prises de repas, interventions médicales, paramédicales ou de soutien, leur fréquence, leur durée, leur contenu, les méthodes et les aménagements nécessaires.
Le projet d'accueil individualisé définira les adaptations apportées à la vie de l’élève durant l’ensemble de son temps de présence à l’école. Il indiquera notamment les régimes alimentaires, aménagements d'horaires, les dispenses de certaines activités incompatibles avec la santé de l'enfant et les activités de substitution qui seront proposées.
Ce document précisera comment, en cas de périodes d'hospitalisation ou de maintien à domicile les enseignants de l'école ou de l'établissement d'origine veilleront à assurer le suivi de la scolarité en conformité avec les recommandations données dans la circulaire n° 98-151 du 17 juillet 1998, relative à l’assistance pédagogique à domicile en faveur des enfants et ado-lescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période.
Le projet d'accueil individualisé sera mis au point, à la demande de la famille, par le directeur d'école ou le chef d'établissement en concertation étroite avec le médecin de l’éducation nationale à partir des besoins thérapeutiques, précisés dans une ordonnance signée du médecin traitant, adressée sous pli cacheté au médecin de l'éducation nationale et mis à jour en fonction de l’évolution de la maladie.
DES AMÉNAGEMENTS DANS LA VIE QUOTIDIENNE
La restauration collective
- Organisation générale
Dans tous les cas, qu'il s'agisse des écoles maternelles et élémentaires ou des établissements secondaires, conformément aux directives données dans la circulaire du 6 mars 1968, les boites à provision seront autorisées sous réserve d’un contrôle strict et régulier de leur contenu. Il conviendra de veiller à la conservation de ces repas fournis par les parents dans le respect des règles d’hygiène et de sécurité prévues par la réglementation.
S’agissant des écoles maternelles et élémentaires, les services municipaux en charge du service de restauration devront être associés au moment de la rédaction du projet d’accueil individualisé afin de déterminer les dispositions à mettre en oeuvre à cet effet.
En ce qui concerne la mise en place des régimes alimentaires particuliers prévus dans le projet d’accueil, toute décision relève :
- pour le premier degré de la compétence de la commune de rattachement qu’il convient d’associer lors de la rédaction du projet d’accueil individualisé.
- pour le second degré, de la compétence de l’établissement si un service de restauration est annexé à l'établissement public d'enseignement et à ce titre géré en régie... Les établissements d'enseignement privés ont, quant à eux, la responsabilité de déterminer les modalités de gestion de leur service de restauration.
- Régimes alimentaires particuliers :
Tout enfant ayant, pour des problèmes médicaux, besoin d'un régime alimentaire particulier défini dans le projet d'accueil individualisé doit désormais accéder aux services de restauration collective (écoles maternelles, élémentaires, centres de loisirs, collèges, lycées, établissements d'enseignement adapté) selon les modalités suivantes :
- soit les services de restauration fournissent des repas adaptés au régime particulier en application des recommandations du médecin traitant ;
- soit l'enfant consomme, dans les lieux prévus pour la restauration scolaire, le repas fourni par les parents selon des modalités définies dans le projet d’accueil individualisé respectant les règles d’hygiène et de sécurité...
Le traitement médical
En situation d'urgence, s'agissant d'une pathologie chronique à risque vital immédiat ou pour certaines pathologies et dans le cas où le protocole de soins d'urgence établi conjointement par le médecin traitant prescripteur et le médecin de l'éducation nationale, préconise une injection d'un traitement médicamenteux, celle-ci doit pouvoir être pratiquée à tout moment selon les instructions médicales précises reprises dans le projet d'accueil individualisé. Ces cas exceptionnels et subordonnés à une situation d'urgence, doivent conduire les adultes de la communauté scolaire à tout mettre en oeuvre pour que le traitement injectable puisse être administré en attendant l'arrivée des secours; ils doivent être strictement définis par le protocole de soins d'urgence dont l'un des enjeux est de prévoir toute assistance adéquate à l'élève en situation de danger.
S'agissant des problèmes de responsabilité qui peuvent se poser dans ce domaine, les personnels bénéficieront, en l'espèce et sous réserve de l'appréciation souveraine des tribunaux, du régime particulier de substitution de la responsabilité de l’Etat à celles des membres de l’enseignement public, prévu par l'article 2 de la loi du 5 avril 1937 ou du régime de droit commun de la responsabilité administrative pour défaut d’organisation de service ou mauvais fonctionnement de service.
Le secret professionnel
Le respect du secret professionnel est une obligation générale et absolue qui s'impose aux médecins et aux infirmières. Il importe, par ailleurs, dans l'intérêt même de l'enfant, de rappeler l'obligation de discrétion professionnelle dont tous les personnels de la communauté scolaire doivent faire preuve pour tous les faits ou informations relatifs à la santé de l'enfant.
Toutefois le secret professionnel ne doit pas empêcher de déterminer avec l'équipe éducative les mesures à prendre pour faciliter la bonne adaptation de l'élève.
Pour cette raison, lorsque la maladie dont souffre l'élève le nécessite, et à la demande expresse des familles, l'ensemble des dispositions et informations contenues dans le projet d'accueil individualisé concernant l'élève lors de son admission à l'école, à l'exception de celles couvertes par le secret médical, contenues dans un pli cacheté, devra être porté à la connaissance de la communauté éducative et mis en oeuvre par celle-ci. La décision de révéler des informations couvertes par le secret médical à certains membres de la communauté éducative, qui assisteraient les personnels de santé plus particulièrement, ou auraient un rôle prééminent dans la mission d'accueil et d'intégration de l'enfant, appartiendra en tout état de cause au médecin de l'éducation nationale qui veillera alors à rappeler à ces personnes l'obligation de secret qui s'attache à ces informations.
Les soins d’urgence
Dans tous les cas, qu'il s'agisse des écoles du premier degré ou des établissements secondaires, il est nécessaire qu’ils disposent :
- d'une ligne téléphonique permettant de contacter le SAMU.
La mise en place d'une liaison téléphonique rapide avec un médecin ou un service d'urgences médicales est en effet une mesure très importante. L'absence de dispositions nécessaires pour permettre d'alerter rapidement les secours serait en effet susceptible, lorsqu'elle aurait pour conséquence de retarder l'arrivée des secours et de porter ainsi un préjudice à la victime, d'être retenu comme élément constitutif des incriminations de mise en danger de la vie d'autrui ou de non assistance à personne en danger.
Pour les écoles, l'installation, l'entretien et le fonctionnement d'un équipement téléphonique relèvent de la responsabilité de la commune.
- d'une mallette contenant les médicaments nécessaires. Cette mallette doit être équipée comme une trousse de premiers secours avec en supplément les médicaments particuliers des élèves souffrant de pathologies, et non comme une pharmacie à usage intérieur, tel que le conçoit le code de la santé publique aux articles L. 595-1 à L. 595-11.
Lorsque la maladie évolue par crises ou par accès, il sera établi dès la demande d'accueil un protocole d'intervention décrivant : les signes d'appel, les symptômes visibles, les mesures à prendre pour assurer la mise en sécurité de l'enfant, les médecins à joindre, les permanences téléphoniques accessibles et les éléments d'information à fournir aux services d'urgence pour une compréhension efficace du problème. Ce protocole signé par le médecin traitant doit être adressé au médecin de l’éducation nationale.
S'agissant des urgences médicales, il vous est rappelé qu'il existe dans chaque département un SAMU (Service d'aide médicale urgente) joignable 24 heures sur 24 sur la quasi totalité du territoire par le numéro d'appel '15'.
L'appel du '15', en cas d'urgence met en relation avec un médecin régulateur qui, sans délai aide à évaluer la gravité de la situation, donne son avis et des conseils pour prendre les mesures d'urgence et, selon le cas dépêche une équipe médicale hospitalière avec véhicule de réanimation ou envoie une ambulance pour le transport vers un centre hospitalier.
Le médecin de l'éducation nationale ou l'infirmier(e), s’il est présent, dispense les soins et traitements nécessités par l'état de santé de l'enfant ou de l'adolescent, dans la limite, pour l'in-firmier(e), des dispositions prévues par le décret n° 93-345 du 15 mars 1993 relatif aux actes professionnels et à l'exercice de la profession d'infirmier, des dispositions particulières pourront aussi être prévues dans le cadre de l'organisation de la médecine de soins mise en place par les établissements.
Pour les établissements du second degré, les mesures s'inscriront dans le cadre du dispositif mis en place par les établissements en application de la circulaire n° 86-144 du 20 mars 1986, qui précise que les modalités d'organisation de la médecine de soins dans les établissements relèvent de la compétence et de la responsabilité des chefs d’établissements.
Il appartient aux chefs d'établissement de soumettre à leur conseil d'administration, compétent pour délibérer sur toutes questions ayant trait aux domaines sanitaire et social et à la sécurité, l'organisation qui leur paraîtra de nature à répondre le mieux aux besoins des élèves et des personnels de leur établissement, des risques encourus, de l'environnement médical et hospitalier, du contexte géographique et économique, des possibilités de transports, etc. Tous contacts pourront être pris au préalable avec les municipalités, notamment pour connaître les dispositifs qu'elles auraient pu mettre en place en matière de service d'urgence et auxquels les établissements pourraient avoir recours.
LES AMÉNAGEMENTS PÉDAGOGIQUES
D’une manière générale dans le domaine pédagogique, un élève atteint de troubles de la santé devra être considéré de la même manière que ses camarades en bonne santé. C’est là l’objectif central du processus d’intégration.
Cependant, chaque fois que les difficultés de santé spécifiques d’un enfant ou d'un adolescent contraindront l'enseignant à dispenser cet élève de telle ou telle séquence pédagogique, il sera nécessaire de trouver, avec l'aide de l'équipe éducative, le dispositif qui permettra de faire bénéficier ce dernier de toutes les compensations nécessaires.
Ce sera particulièrement le cas pendant les périodes d'hospitalisation ou de maintien à domicile.
Tout devra être mis en oeuvre pour assurer à l'élève une réelle continuité de sa scolarité.
Les structures de scolarisation hospitalière, les organismes habilités à apporter un soutien éducatif, le centre national d’enseignement à distance seront des auxiliaires précieux pour atteindre de manière adaptée cet objectif essentiel.
On recherchera toujours à éviter une rupture brutale et prolongée et à préparer le retour à l'école, au collège ou au lycée conformément à la circulaire n° 98-151 du 17 juillet 1998 relative à l’assistance pédagogique à domicile en faveur des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période.
L’information
Il appartient aux directeurs d’écoles et chefs d’établissement de mettre en place, dans l’intérêt des élèves, des actions d’information qui doivent s'inscrire dans le projet d'école ou d'établissement s'adressant à :
- l’ensemble des personnels intervenant auprès des enfants des écoles maternelles et élémentaires, notamment les enseignants et personnels dits ATSEM (agent territorial spécialisé dans les écoles maternelles), aides éducateurs ou intervenants extérieurs réguliers. Avec l’accord de la commune, les personnelsmunicipaux pourront être associés à ces actions,
- l’ensemble des personnels des établissements du second degré, les personnels d'éducation et de surveillance, les maîtres d'internat et surveillants d'externat ou les aides éducateurs employés par le service public de l'éducation.
Il est fortement conseillé que soient toujours présentes dans l’école ou l’établissement une ou deux personnes ayant suivi une formation aux premiers secours : AFPS (attestation de formation aux premiers secours) ou STT (sauvetage, secourisme du travail) permettant de faire face aux situations les plus courantes ainsi qu'aux crises d'asthme, oedèmes de Quincke et chocs anaphylactiques.
La ministre déléguée,
chargée de l’enseignement scolaire
Ségolène ROYAL
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